Este artículo está patrocinado por la Fundación Hans.
Wahida Khatoon (26) recuerda el 22 de febrero de 2023, como si fuera ayer, cuando dio la bienvenida a su primer hijo, un bebé, al mundo. Fue dada de alta del hospital después de ocho días y estaba lista para las pruebas y tribulaciones que una nueva madre tiene que afrontar. Pero dos días después de regresar a casa con su paquete de alegría, la preocupada residente de Calcuta comenzó a notar señales alarmantes.
El bebé de 10 días se ponía azul cuando lloraba. Inmediatamente acudieron rápidamente a un médico, quien diagnosticó que podría haber un problema con el corazón del bebé y recomendó a los padres que llevaran al bebé a un hospital más grande. Wahida cuenta que a su hijo le diagnosticaron una cardiopatía congénita (CHD).
Las enfermedades del corazón están presentes desde el nacimiento y pueden afectar la estructura del corazón del bebé y su funcionamiento. Pueden afectar la forma en que la sangre fluye a través del corazón y hacia el resto del cuerpo. Las enfermedades del corazón pueden variar desde leves (como un pequeño agujero en el corazón) hasta graves (como partes del corazón faltantes o mal formadas).
Un informe en el Biblioteca Nacional de Medicina afirmó que nueve de cada 1.000 bebés tienen enfermedad coronaria. En la India, se estima que más de dos lakh de bebés padecen esta afección al año. Es possible que una quinta parte de estos bebés necesiten intervención durante el primer año de vida debido a un defecto congénito grave.
Sin embargo, el desafío es doble, ya que la intervención temprana y oportuna es de primordial importancia en esta enfermedad. Pero en la mayoría de las instituciones gubernamentales falta atención especializada, lo que provoca una restricción financiera a los padres con bajos ingresos, como Wahida.
Wahida encontró ayuda a través de la Fundación Hans, una fundación benéfica que, a través de su programa ‘Little Hearts’, ha ayudado a más de 3.000 niños con enfermedad coronaria en la última década.
Donde la intervención oportuna es clave
Iniciada en 2009, la Fundación Hans trabaja por la salud y el bienestar de las comunidades rurales y marginadas. Como la fundación trabajó estrechamente con niños y personas con discapacidad, pronto se dio cuenta de la necesidad de mejores instalaciones médicas y de intervención temprana para los desfavorecidos.
Durante las interacciones con los médicos, descubrieron que un área importante que necesitaba atención period la enfermedad coronaria, que es uno de los defectos congénitos más comunes en los recién nacidos. El Estudio sobre la carga world de enfermedades de 2017 encontró que la enfermedad coronaria period el séptimo mayor contribuyente a mortalidad infantil mundial y causó 1,8 lakh de muertes infantiles en 2017. Como tal, en 2013, la fundación comenzó a trabajar para brindar ayuda para intervenciones quirúrgicas a niños nacidos con defectos cardíacos congénitos, en asociación con los principales hospitales del país, en el marco de su ‘Programa Corazones Pequeños’.
“La cardiopatía congénita (CHD) ocupa la primera posición a nivel mundial como causa de muertes relacionadas con defectos de nacimiento, y persiste como un contribuyente significativo a la mortalidad y la morbilidad tanto en poblaciones pediátricas de países en desarrollo como desarrollados. Sólo en la India, representa el 10 por ciento de las muertes infantiles, a pesar de los notables avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del corazón”, afirma el Dr. Viresh Mahajan, director de Ciencias Cardíacas Pediátricas y director científico de Investigación Clínica del Hospital Sarvodaya de Faridabad.
La detección de cardiopatías congénitas es posible durante las etapas prenatal y posnatal mediante diversos métodos de diagnóstico.
“La sensibilidad al tiempo es basic, ya que cualquier retraso puede resultar deadly para los bebés. El tratamiento oportuno es muy importante, ya que un niño puede llevar una vida regular en la mayoría de los defectos cardíacos congénitos si se trata en el momento óptimo”, añade el Dr. Mahajan.
Los médicos afirman que la intervención temprana es clave. El Dr. Mahajan añade que los niños con enfermedad coronaria pueden llevar una vida larga y saludable con una identificación temprana y una intervención inmediata.
El Dr. Vishal Changela, cardiólogo intervencionista pediátrico del Hospital Holístico SGVP de Ahmedabad, afirma que sólo algunos pacientes con enfermedad coronaria necesitan cirugía.
“Algunos pacientes sólo necesitan medicamentos y seguimiento. El 90 por ciento de los niños con enfermedad coronaria pueden llevar una vida regular con una intervención oportuna. El problema radica en el momento del diagnóstico. Si se hace temprano, podemos actuar de inmediato”, afirma.
Si el diagnóstico no se realiza a tiempo, el Dr. Changela ha visto casos de adultos con daños irreversibles en el corazón y los pulmones, en cuyos casos sólo son posibles los cuidados paliativos.
La atención quirúrgica también ha evolucionado y los hospitales registran tasas de éxito cercanas al 98 por ciento, según el Dr. Mahajan.
RBSK (Rashtriya Bal Swasthya Karyakram): una iniciativa nacional para detectar y tratar enfermedades y discapacidades infantiles, incluidas las enfermedades coronarias, está en marcha desde 2012. Sin embargo, la falta de conciencia impide que las mujeres se sometan a exámenes prenatales y después del nacimiento.
A pesar del diagnóstico y tratamiento avanzados, la enfermedad coronaria aún no se diagnostica en gran medida o se diagnostica cuando ya es demasiado tarde.
Pero, ¿qué sucede en casos como el del hijo de Wahida, que fue diagnosticado a tiempo, gracias a la atención de los padres, pero que se enfrentó a una enorme factura de más de 3 rupias lakh?
Después de ser tratado en un hospital gubernamental, se le pidió a Wahida que visitara a un especialista en un hospital privado, el RN Tagore Hospital, en Kolkata. Aquí, el médico evaluó al bebé y le diagnosticó un defecto del tabique ventricular (VSD), que necesitaba cirugía. La cirugía (realizada cuando el bebé tenía 1,5 meses) costaría más de 3,5 rupias lakh.
El marido de Wahida, Aslan, trabaja como vendedor y gana 1,2 rupias lakh al año. Mientras explicaban su situación en el hospital, obtuvieron ayuda a través de la Fundación Hans, que apoyó económicamente la cirugía. El bebé también necesitó una cirugía a corazón abierto en enero de 2024, lo que costaría 4,8 rupias lakh. Esto también contó con el apoyo de la Fundación Hans.
Gracias a la oportuna intervención, el el bebé ahora está bien y está cumpliendo todos sus hitos como cualquier otro bebé, cube Wahida.
Salvando 3.000 vidas
La Fundación Hans trabaja para solucionar los problemas económicos, ya que estas cirugías son muy caras para el hombre común. Pero esta cirugía puede salvar a un niño y mejorar su calidad de vida. En la mayoría de los casos, la enfermedad coronaria requiere atención cardíaca pediátrica inmediata, ya sea en el primer mes o el primer año de vida.
“En ciertos casos, la cirugía puede ser imperativa dentro de las primeras horas o días de vida del niño. Por lo tanto, el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno son elementos fundamentales en el proceso de tratamiento”, afirma el Dr. Mahajan.
La Fundación Hans se ha asociado con 15 hospitales, como el Instituto Nacional del Corazón, el Hospital Wockhardt, Fortis, Apollo, The Narayana Group y más, en todo el país. Hasta ahora, han ayudado a más de 3000 niños con enfermedad coronaria a someterse a una cirugía tan pronto como fuera necesaria, incluido un bebé de 26 días.
La Fundación brinda este apoyo financiero a pacientes con ingresos anuales inferiores a 2,5 lakh de rupias y a niños menores de 20 años. El Programa Little Hearts apoya una amplia gama de cirugías, incluidos procedimientos como la comunicación interauricular (CIA), la comunicación interventricular ( VSD), Tetralogía de Fallot (ToF) y cirugías más complejas.
Además de brindar asistencia financiera inmediata, la fundación también ofrece atención posquirúrgica, que es igualmente important. En los casos en que los padres no pueden pagar los medicamentos o los honorarios de los especialistas, la fundación brinda apoyo. Además, llevan a cabo programas de sensibilización en colaboración con hospitales para garantizar que los padres conozcan los síntomas y sepan cuándo buscar ayuda.
«Los padres deben permanecer atentos y no pasar por alto los síntomas comunes de las cardiopatías congénitas (CHD) en los recién nacidos, incluidos los problemas con la alimentación, la respiración rápida o la coloración azulada de la piel, ya que el reconocimiento temprano es essential para una intervención oportuna», cube el Dr. Mahajan.
Animada por la respuesta al programa y con la intención de ayudar a más niños, la Fundación Hans ahora está ampliando su intervención bajo el programa The Hans Pediatric Care que se centrará en varios aspectos de la salud infantil. Espera asociarse con más hospitales para brindar acceso financiero a las familias y construir un mundo donde todos los niños tengan igual acceso a una atención médica de calidad.
Para padres como Wahida, esta ayuda financiera es de suma importancia.
“Pasé por un momento tan difícil cuando de repente descubrí que mi bebe de 10 dias tenía un problema cardíaco. Si bien recibí el diagnóstico pronto, no sabíamos cómo organizar el dinero. Mi bebé está sano y salvo hoy, todo gracias a la Fundación Hans”, cube Wahida.
Después de la cirugía, los bebés pueden llevar una vida regular. ¿Qué consejo da el Dr. Changela a sus pacientes? “¡Lo único que les digo a los padres que me preguntan qué precauciones deben tomar es que no se preocupen!”
Editado por Pranita Bhat.